Hap dyert Qendra Kombëtare e Referencës për Hemofilinë

 

Në ditën ndërkombëtare të Hemofilisë pranë Qendrës Spitalore Universitare ‘Nënë Tereza” ka hapur dyert Qendra Kombëtare e Referencës për Hemofilinë. Një qendër që do të ofrojë shërbime 24 orë për të gjithë të prekurit nga kjo sëmundje. Inagurimi është kryer nga Zv/ministri i Shëndetësisë Albert Gajo dhe Drejtori i QSUT Helidon Bushati.  Për Zv/ministrin Gajo objektivi kryesor i punës për personelin e këtij shërbimi do të jetë organizimi i depistimit, diagnostikimit, mjekimit dhe parandalimit, si edhe i edukimit të të sëmurëve në bashkëpunim me shërbimet dhe institucionet përkatëse. Qendra e sapo hapur  do të krijojë mundësinë për përditësimin e regjistrit kombëtar të pacientëve me hemofili.“Në këtë ditë vlen të theksojmë dhe përpjekjet tona në bashkëpunimin me donatorë të ndryshëm për të përmirësuar trajtimin e kësaj kategorie të sëmurësh. Ministria e Shëndetësisë është e angazhuar për ti dhëne prioritet sigurimit të një shërbimi sa më të mirë dhe të kualifikuar të gjithë  kategorive të ndryshme të sëmurëve kronike, mes të cilëve janë dhe të sëmurët me hemofili” u shpreh Zv/ministri Gajo.

Ndërkohë që drejtori i QSUT, z. Helidon Bushati, ka premtuar më shumë mbështetje për këtë kategori pacientësh. “Misioni ynë është përmirësimi i jetëgjatësisë dhe cilësisë së jetës së këtyre pacientëve, nëpërmjet trajtimit të sëmurëve me hemofili”,  u shpreh z. Bushati. Bazuar në të dhënat e shërbimit të hematologjisë në QSUT, në vendin tonë kemi aktualisht 254 pacientë me hemofili A (që trajtohen me faktorin 8 të koagulimit) dhe 40 me hemofili B (që trajtohen me faktorin 9 të koagulimit). Në mbështetje të përpjekjeve të Ministrisë së Shëndetësisë është edhe nënshkrimi i marrëveshjes me rajonin e Toskanës përmes së cilës sigurojmë 3 milion unite faktorë VIII të koagulimit, krahas 1 milion e 500 unite (me fonde të buxhetit të shtetit) sasi kjo e mjaftueshme për trajtimin e këtyre pacientëve për “ Në emër të  Ministrisë së Shëndetësisë apeloj që në këtë ditë, të gjithë së bashku të sensibilizojmë shoqërinë, që hemofilikët jo vetëm të mos diskriminohen për shkak të gjendjes së tyre fizike, por të gjejnë dashurinë dhe përkujdesjen që ata meritojnë. Ministria e Shëndetësisë e konsideron këtë çështje si një prioritet dhe zotohet që do të vazhdojë të mbështesë me përparësi këtë grup të sëmurësh, duke synuar në një trajtim sa më të mirë e cilësor dhe një përmirësimin të cilësisë së jetës”,s ka përfunduar fjalën Zv/ministri i Shëndetësisë.

 

Hemofilikët: Përballimi i kostove, i pamundur

 

Tefta është një nënë e cila vuan sëmundjen e të birit bashkë me të. Ishte vetëm tetë muajsh kur e mori vesh që i vogli i saj, Klintoni vuante nga një sëmundje e pashërueshme. Prej 20 vitesh ata vijnë çdo muaj nga Maqellara e Dibrës, për të marrë trajtimin me faktorin 8 në Tiranë. për ta kjo situatë është bërë mjaft e vështirë, pasi të dy prindërit janë të papunë dhe përballimi i kostove është thuajse i pamundur. Po kështu edhe nëna e Anestit, shprehet me lot në sy për gjendjen e vështirë me të cilën ajo përballet çdo ditë. Bashkë me djalin e saj 9-vjeçar duhet të vijë 2 herë në muaj nga Korça, për t’u kuruar. Edhe pse trajtimi me faktorin 8 mundësohet nga spitali, për ta janë kostot e tjera të papërballueshme, ilaçet, apo rruga e gjatë që duhet të bëjnë. Hemofilia është sëmundje e trashëguar, mbartëse e të cilit është nëna dhe gjithnjë transmetohet tek meshkujt. Në fakt kemi të bëjmë me një sëmundje të lindur që të shoqëron gjatë gjithë jetës. Mjekimi është ai që i bën të jetojnë si gjithë të tjerët. Trajtimi me faktorin 8 apo 9 në varësi të tipit të sëmundjes, është shumë i rëndësishëm. Nëse nuk iu mungon mjekimi, ata mund të bëjnë një jetë cilësore si të gjithë të tjerët. Në të kundërt, këta pacientë rrezikojnë të invalidizohen.

Osman Dedja